這本得獎無數的書,推薦給身為父母同時也身為孩子的你。
望子成龍、望女成鳳,
滿心期待孩子遵循我們所想的價值體系成功,
這就是傳統上對父母最大的肯定。
孩子如果跟期待有落差,
輕則讓父母挫敗,
重則成為一個家庭永遠的痛。
作者花了十年的時間,
集結了三百多個特殊家庭的深度訪談,
「正常」的父母生出聾人、自閉症、唐氏症、思覺失調、甚至是殺人犯。
除了滿滿的愛,
書中更多的是描寫父母的痛苦跟掙扎,
以及如何跟社會文化搏鬥的故事。
作者特別提醒我們,
很多特殊狀況既是疾病、同時也是身分,
這個觀點令我十分震驚,
身為醫者,我經常會只專注在疾病的這一面,
完全沒有考慮到身分認同的視角。
書中的聾人們對手語文化非常的認同以及驕傲,
甚至認為幫幼童植入電子耳是一種文化滅絕;
同樣的爭議也發生在羊膜穿刺的篩檢,
唐氏症寶寶是否就不該出生在這個世界上??
類似的尖銳問題存在於每個家庭之中,
透過傾聽他們的故事,
學習接納自己、孩子、父母、以及社會上跟自己不一樣的人。
這趟尋求認同的旅程分為三個階段:
自我認同
我們要完全接納鏡子中的自己,臉孔、身高、一切不足與缺陷,
需要學習與時間;
對特殊孩子來說更是大考驗。
家庭的角色十分重要,
除了愛,提供資源幫助孩子認識自己是誰,
就可以找到同類並轉換成水平認同,遠離孤獨。
書中殘破家庭長大的孩子,長期活在暴力、恐懼的陰影下,
無法愛自己、更不懂如何愛人,
最終走入自毀或毀人的悲劇。
親子認同
支持與壓力往往是一線之隔,
深信孩子有潛力跟逼孩子照著藍圖走,
往往也是一線之隔。
有些父母只看到天賦,看不見孩子的需要。
接受孩子跟自己所期待的不一樣,
是個非常大的功課。
身為同志的作者開場白訴盡了一切辛酸,
「展開這項研究時,我滿腹委屈;結束時我學會寬容。
一開始我想了解的是自己,到最後我了解的是父母。
父母總是在愛中原諒我,而我最後也在愛中原諒父母。」
社會認同
這是最為複雜也最困難的一個階段,
修復疾病和修復社會偏見就像棘手的雙人舞,
修復疾病的代價可能是殘酷的身體創傷跟更多的偏見,
而偏見一旦修好,隨之而來的權力也可能會消失。
聽障是否為弱勢??轉播出現額外的手語翻譯合理嗎??昂貴的電子耳醫療保險應該要給付嗎??
書中的諸多案例不停的在衝擊我既有的道德觀。
產生群我的分別心乃是人的天性,
要求所有人無限制的包容彼此無異是天方夜譚。
我們無法愛所有的人,
但我們可以學習尊重,最起碼不要去踐踏對方。
憐憫,是產生對其他人事物的「好奇心」,你願意去了解不同的文化、背景,
而不單單只是沉浸在自我的世界中。
書中英勇的父母都像傻子,甘願為相異的孩子付出一切,
努力想從苦難中生出認同。
這一齣齣結局幸福的悲劇,自帶一種莊嚴感,
令人動容,也柔軟了讀者的心。